كنانه نيوز –
” أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير”.. كانت هذه آخر كلمات الطفل أمير محمد الرفاعي (12 عاما) من إحدى مناطق لواء الكورة في محافظة اربد , و الذي توفي الليلة الماضية في مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في مدينة إربد، بعد علاج دام 11 عاما.
وقال والد الطفل المتوفى محمد الرفاعي بأنه أمضى أكثر من 10 سنوات وهو يناشد المسؤولين بوزارة الصحة لإنقاذ طفله، إلا أنه لا حياة لمن تنادي، مؤكدا على أن إبنه أمير كان يُعاني من مرض التليف الكيسي وراجع فيه جميع المستشفيات دون فائدة ، موضحا أن علاج طفله كان متوفرا في الخارج.
وأشار الرفاعي والذي يعمل عامل مياومة الى أن وضعه المادي لا يسمح بعلاج ابنه في الخارج على نفقته الخاصة، حيث رفض جميع الأطباء في المستشفى كتابة تقرير طبي بعدم توفر علاج له في الأردن وظل أمير يعاني حتى توفاه الله.
ولفت إلى أن الإهمال والتقصير من قبل المسؤولين في وزارة الصحة بعدم متابعة علاج ابنه في الخارج كان السبب وراء وفاته، متسائلا لو أن أمير احد أبناء المسؤولين فكيف سيتم التعامل مع حالته الصحية.
وبين أن الطفل أمير هو ضحية جديدة لعدم متابعة علاجه في الخارج وعدم كتابة أي طبيب راجعه تقرير طبي يفيد بعدم توفر علاج له في الأردن خوفا من المسؤولية , مبينا بأنه رزق قبل أسبوعين بطفلين تؤام ذكور، ولديه ابنه أخرى في المنزل.
وقد وجّه الطفل أمير الرفاعي مناشدة، يطلب فيها مساعدته في علاجه من مرض التليف الكيسي الذي كان سببا في وفاة شقيقته من قبل.، مشيرا إلى أن علاجه قد تعذّر في الأردن بعد مراجعته عدة مستشفيات.
ومن جانبها، قالت والدة أمير إن ابنها الوحيد كان يعاني من مرض وراثي وهو التليف الكيسي، ولا يوجد له أي أمل بالعلاج في الأردن،ما يستدعي سرعة التدخل في انقاذ حياته.وأشارت إلى وجود علاج لحالة طفلها في ألمانيا.
من جانبه قال مدير مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في محافظة اربد الدكتور زيدون الشرمان بان التليف الكيسي مرض وراثي يحدث نتيجة طفرة في الكروموسوم السابع ويسبب مضاعفات في الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي ويؤثر على الغدد ويتم تشخيص المرض بعمل فحص التعرق او فحص الجينات وغالبًا تظهر الأعراض في بداية العمر.
وزاد الدكتور الشرمان بان مريض التليف الكيسي يعاني من التهابات رئوية متكررة حيث ان الرئتين أكثر الأعضاء تضررًا كما يعانى المرضى من زيادة لزوجة المادة المخاطية اذ يؤدي مرض التليف الكيسي إلى قصور في عمل البنكرياس كما يصاب مرضى التليف بسوء إمتصاص المواد الغذائية بسبب عدم مقدرة الأمعاء على إمتصاص المواد الغذائية مما يؤدي إلى سوء النمو.
وأشار الى انه لا يوجد علاج محدد لمرضى التليف الكيسي ولكن يتم صرف المضادات الحيوية بشكل شبه دائم ويصرف لهم موسعات القصبات الهوائية بشكل مستمر ويصرف لهم أنزيمات لمعالجة قصور البنكرياس.
واضاف ان عسر الهضم بسبب مرض التليف الكيسي يعالج بالأنزيمات البديلة التي تصرف للمرضى بشكل دوري كما يعالج المرضى بمضادات حيوية مستمرة ولفترات طويلة لمنع الالتهابات وموسعات للقصبات الهوائية وعلاج طبيعي فيزيائي للرئتين.
وبين الدكتور الشرمان انه تم تشخيص حالة امير في مستشفى الاميرة رحمة منذ أكثر من 10 سنوات وكان دائما قيد العلاج والمتابعة وبإشراف أخصائي أمراض الجهاز الهضمي وأخصائي الأمراض التنفسية، ويعاني امير من فشل رئوي مزمن منذ فترة وأدخل الى قسم العناية الحثيثة في الخامس عشر من الشهر الحالي وأجريت له العناية اللازمة لكنه توفي بسبب قصور قلبي تنفسي.
ووكان فيديو قد انتشر على مواقع التواصل الاجتماعي للطفل أمير وهو في آخر أيامه وكان يظهر عليه علامات التعب الشديد ويقول: ” أنا عند الله رح إحكي كل إشي”.
وقد ووري جثمان الطفل أمير الثرى أمس في بلدة الاشرفية بلواء الكورة في محافظة اربد .
